Volajú ich deti splnu, výnimočné, zázračné, iné. Niektoré dokážu bez väčších problémov fungovať v bežnej spoločnosti a udivujú svojimi schopnosťami, iné potrebujú celoživotnú starostlivosť. Autizmus má mnoho podôb a výrazne ovplyvňuje život celej rodiny.

Vieme si predstaviť, aké situácie riešia rodičia autistických detí a ako táto porucha ovplyvňuje ich partnerský vzťah? Aké majú skúsenosti so školou, škôlkou či terapiami? Ako sa cítia ich súrodenci a ako vidí svoj život dospelý autista? Čo hovoria o príčinách a prejavoch autizmu odborníci, na akú podporu od štátu majú autisti nárok a kde môžu hľadať pomoc?

Kniha Jozefa Bednára s pracovným názvom Nezlomní (príbehy písané autizmom) prináša 18 rozhovorov s ľuďmi, ktorí autizmom intenzívne žijú – či už ako terapeuti, rodičia, starí rodičia, či súrodenci a ktorí sa rozhodli otvorene o svojich problémoch aj radostiach hovoriť. Každá rodina má svoj vlastný príbeh ohraničený jednou alebo viacerými diagnózami a každá má k diagnóze iný prístup a iné možnosti intervencie. Autor rozhovorov Jozef Bednár je novinár, bloger a mimoriadne angažovaný otec dospelého autistického syna Mareka a jeho otázky aj výber respondentov vychádzajú z jeho dlhoročných skúseností. Kniha vyjde v knižnej edícii Denníka N.

Napriek tomu, že detí s touto poruchou pribúda (nejakú z foriem autizmu má podľa posledných výskumov jeden zo sto ľudí), koluje o nej množstvo mýtov, mnohým rodičom chýbajú základné informácie aj inštitucionálna podpora. Kniha nie je určená len pre rodičov, ktorí tušia, že ich dieťa je iné, ktorých dieťa už bolo diagnostikované alebo hľadajú ľudí s podobnými skúsenosťami. Je určená všetkým, ktorí chcú spoznať zblízka život rodín s akokoľvek zdravotne znevýhodneným členom.

Čo o autizme hovoria niektorí rodičia či odborníci z našej knihy?

„Predstavte si dlhočiznú chodbu a po jej oboch stranách dvere do rôznych miestností. Človek bez autizmu vie, že to a to sú dvere a vie si to zariadiť tak, že dvere, ktoré majú byť otvorené, otvorené aj nechá. A iné si zatvorí, aby ho niečo zbytočne nevyrušovalo. Je to na jeho rozhodnutí. Ale predstavte si situáciu, že autistovi niekto všetky tie dvere ukradol. Úplne všetky. Nemá ako zavrieť čo i len jednu z toho množstva izieb. A všetko, čo ide z izieb von, ho tým pádom vyrušuje. Vnemy, zvuky, všetko." otec štrnásťročného Petra

„Neinklinujem k rozdeľovaniu autistov špeciálne na nízkofunkčných a vysokofunkčných. Čo naznačuje nízka funkčnosť? Že nevie dobre fungovať? My skôr preferujeme hodnotenie, že deti majú zníženú schopnosť adaptívneho správania a zníženú schopnosť mentálneho výkonu. Lebo keď poviete o niekom, že je nízkofunkčný, tak akoby ste ho zatratili. Nie! S každým dieťaťom sa dá robiť." prednostka Fyziologického ústavu Lekárskej fakulty Univerzity Komenského v Bratislave Daniela Ostatníková

„Na mestskom úrade mi povedali, že som veľmi naivná, keď chcem založiť súkromnú základnú školu pre autistov. Vraj súkromná škola pre autistov áno, ale len pre tých bez mentálneho postihnutia. Môj syn však bol mentálne postihnutý. Nedala som sa." Helena, mama dvanásťročného Miška

Čo nájdete v knihe?

• Rozhovory s rodičmi detí s rôznym stupňom znevýhodnenia
• Rozhovory so súrodencami aj dospelým autistom
• 4 rozhovory s odborníčkami na problematiku autizmu zo Slovenska aj Čiech
• Tipy na užitočnú literatúru a adresy centier poskytujúcich pomoc autistom a ich rodinám

Na čo použijeme peniaze?

Denník N zabezpečí redakčnú prípravu knihy, editovanie, korektúry, fotografie, propagáciu. Vaša podpora bude použitá na zaplatenie nákladov na tlač knihy, no ak získame väčšiu podporu, pošleme knihy zdarma centrám, ktoré pomáhajú rodinám s autistickým členom. Kniha vyjde v náklade 3 000 ks a bude aj vo voľnom predaji v kníhkupectvách.

Časový plán

Autor knihy momentálne pracuje na prepisoch, editorka na redakčnej úprave rozhovorov. V januári prejdú texty korektúrami a grafickou prípravou, počas februára bude kniha v tlači a začiatkom marca hotová. Do života ju oficiálne uvedieme pri príležitosti Svetového dňa povedomia o autizme 2. apríla.

Ďakujeme za podporu!

Aké máme skúsenosti s podobným projektom?

V Denníku N sa venujeme aj verejnoprospešným projektom, okrajovým témam a vzdelávaniu a to aj prostredníctvom kníh a magazínov. Takmer 500 kníh s názvom Okraje máš kde? učiteľa Juraja Čokynu o vzdelávaní detí z chudobného prostredia sme vďaka 473 podporovateľom mohli poslať do škôl, metodicko-pedagogických a komunitných centier a na pedagogické fakulty.

Vydali sme aj 4 tematické magazíny, ktoré sme v počte niekoľko desiatok tisíc kusov vďaka podporovateľom zdarma poslali na stredné školy.